Guiomar López | LA PRENSA DE LARA.- Sin etiquetas, es la premisa que insiste para el entendimiento de otro estilo de vida. Desde la Fundación «Sólo faltas tú», recuerdan las 10 observaciones de la especialista Ellen Notbohm, como una demostración clara acerca de los estigmas y prejuicios en torno al autismo, para poder entender que no se trata de una «enfermedad incurable» o una afección repentina, sino de una condición de vida.
Son indicadores que permiten respetar a los niños con esta condición, a partir de su presencia como seres humanos y con la tolerancia para reconocer alguna reacción emocional. Así se aprende de sus preferencias y hasta de la manera cómo dirigirse a ellos, junto a esa paciencia para celebrar todos los logros que pueden ser posibles.
Desde lo interno
Las consideraciones de Notbohm, autora del libro «Ten Things every child with autism wishes you knew» (Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras), empiezan por reconocer que «Ante todo, soy una persona», porque el autismo sólo representa un aspecto de su personalidad y no los define como personas. Según expertos, el error más grande está en limitar a una persona por una de sus características, pues conlleva el riesgo de establecer expectativas bajas y poco justas.
«Mis percepciones sensoriales están alteradas», es otro aspecto que considera la especialista acerca de integración sensorial que es, posiblemente, el aspecto más difícil de entender en el autismo. Las imágenes, sonidos, olores, gustos y texturas del día a día que posiblemente pasan desapercibidas, son estímulos impetuosos —inclusive dolorosos— para las personas con autismo.
También llama a distinguir entre «no quiero» y «no puedo». El lenguaje receptivo y expresivo, así como el vocabulario pueden representar grandes retos para aquellos con la condición. No se trata de que no presten atención a las instrucciones, sino de la dificultad para comprenderlas, precisamente por la gran cantidad de estímulos a los que están expuestos.
evitar las frases idiomáticas, los juegos de palabras, los matices, el doble sentido, las inferencias, las metáforas, las alusiones y el sarcasmo.
De allí, se desprende la necesidad de paciencia por un escaso vocabulario. Destaca que aunque sus habilidades para aprender palabras o guiones completos, más allá de su edad, pueden ser sobresalientes —ecolalia: repetición de ciertas palabras o frases que alguien más dice—, es posible que no conozcan las palabras para describir sus sentimientos. Hay que estar alertas a su lenguaje corporal, retraimiento, agitación u otras señales.
Según Notbohm, se orientan visualmente cuando el lenguaje es difícil. Se les muestra cómo hacer algo y no sólo decírselo. Además de reforzar con la repetición y así aprender lo desconocido. Un cronograma visual representa una extraordinaria herramienta para aliviar el estrés de tener que recordar lo que sigue.
Aceptar sin condiciones
La ayuda es significativa al concentrarse en lo que puede hacer, sin mirar lo que no se pudo lograr. Por lo tanto, evita las críticas y ubica las fortalezas o talentos.& ;
Es difícil que las personas con autismo aprendan en un entorno de críticas, aunque sean «constructivas». «Ten en cuenta que hay más de una manera «correcta» de hacer la mayoría de las cosas», asegura la especialista.
Tienen una demanda de ayuda con las interacciones sociales. Recuerda que a las personas con autismo, especialmente a los niños, se les dificulta iniciar una conversación o unirse a un juego. Si las demás personas participan en esta inclusión será más fácil. Recuerda que para ellos es complicado leer expresiones faciales, el lenguaje corporal o las emociones de los demás.
La observación es determinante y la necesidad de identificar los factores detonantes de estallidos. Contempla que los cambios radicales de humor suceden porque uno o varios de sus sentidos se han sobresaturado. Al determinar por qué ocurren, se ayuda a prevenirlos. Toda conducta es una forma de comunicación e implica prestar atención y detectar un patrón.
Finaliza con el precepto de «Quiéreme sin condiciones, en especial si eres miembro de mi familia», al considerar la ayuda y apoyo como familiar o persona cercana, lo cual es fundamental para que un niño con autismo alcance una adultez exitosa.& ;
Es una decena de recomendaciones que concluyen en ese llamado a la paciencia y al esfuerzo por ver al autismo como una habilidad diferente, en lugar de percibirla como una discapacidad. «Sé mi defensor, sé mi amigo, y ¡veremos cuán lejos puedo llegar!», tal como lo expresa Notbohm en su libro «Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras».