Redacción | LA PRENSA DE LARA.- Existe un consenso en considerar que la atención temprana a la persona con discapacidad, ya desde los primeros días de vida, incide favorablemente en su condición personal, y facilita el acompañamiento en su desarrollo integral, desde la infancia, fortaleciendo la interacción con su entorno familiar, en particular, y con su comunidad, en general. Esto permite garantizar su inclusión y mejorar su calidad de vida.& ;
Angélica Torres, de la fundación Solo Faltas Tú, explica que las tendencias actuales en lo referente a los derechos de los niños y niñas con discapacidad (sobre todo entre 0 y 8 años de edad) y a sus familias, demandan un acompañamiento que permita brindar las orientaciones y apoyos convenientes a las necesidades que requieran sus hijos, «es preciso contar con las herramientas adecuadas que les permitan garantizar a futuro una inclusión familiar, educativa y social, para asegurar una mejor calidad de vida, que beneficie no sólo a la persona con discapacidad, sino también a su entorno cercano y a la sociedad en general».
Explica que a pesar de los esfuerzos, la atención a los niños y niñas con discapacidad es una materia pendiente y sigue siendo postergada en las políticas sociales y en los programas de primera infancia.& ;
«La falta de información hace que su situación sea considerada siempre y antes que nada un problema que solo puede abordarse a través de cuidados especializados a los que, generalmente, tienen acceso solo unos pocos favorecidos», dice Torres, además precisa que para la gran mayoría de las familias, la llegada de un niño con discapacidad es casi siempre el inicio de una historia de adversidades y de escasas expectativas.& ;
«Los diagnósticos no ejecutados en forma oportuna, la comunicación no asertiva de los mismos (lo que impacta negativamente en el proceso de aceptación y adaptación de sus padres y por ende en el pronóstico del niño), la no existencia de un plan de intervención ajustado a un perfil individual único, el no incluir a los familiares, educadores en el proceso terapéutico, y para nada menor, el no contar con políticas públicas que garanticen el acceso a todo lo anteriormente mencionado».& ;
A nivel nacional, La Ley para las Personas con Discapacidad, tiene por misión garantizar la igualdad de oportunidades, la inclusión social, el respeto de los derechos, la participación en el diálogo social, la accesibilidad de las personas con discapacidad, con miras a mejorar su calidad de vida y en consecuencia, la de sus familias y el entorno, adoptando gradualmente las medidas necesarias para el efectivo cumplimiento de las políticas basadas en la Constitucional Nacional y en la Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad.& ;
Según explica Torres todos estos aspectos contenidos en el respaldo legal, no son cumplidos en el diario proceder en las distintas instituciones, como por ejemplo las educativas, en donde se enmarcan gran cantidad de adversidades que deben sobrellevar los padres y los niños con CEA. «La experiencia de vivir con Autismo en el siglo XXI no puede ni debe asemejarse a la de quienes crecieron con esta condición en otras épocas, expuestos a todo tipo de dificultades y restricciones».& ;
Señala que es esencial obtener evidencias que, surgidas a partir de la información sistemática que proporciona cada familia, permitan a los profesionales que actualmente participan del quehacer en esta área, un mayor conocimiento acerca de los avances que se han realizado.& ;
La puesta en marcha de acciones a favor de la primera infancia en niños con Condición de Espectro Autista, exige el desarrollo de programas que busquen el compromiso del conjunto de la sociedad y la acción coordinada de las diferentes administraciones públicas.& ;
Al mismo tiempo, la educación inclusiva surge del convencimiento de que el derecho a la educación es un derecho humano básico que constituye la base de una sociedad más justa y supone un pilar básico en la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible.& ;
«La educación es el instrumento que permite preservar la dignidad del ser, la participación social y el desarrollo de la personalidad y de las sociedades, reconociendo a los Estados como su garante y, por lo tanto, reconociendo su carácter público y universal. Lo humanamente necesario: Una escuela para todos. El concepto de discapacidad ha sufrido a lo largo de las décadas diversas modificaciones, lo que ha generado, sin duda, diferentes formas de abordar la problemática, tanto de la persona que presenta alguna condición, como el abordaje de la familia de dicha persona, sobre todo cuando este es un niño, niña o adolescente».& ;
Es así que, el antiguo paradigma define la discapacidad como un déficit en las personas, el cual le ocasiona una serie de obstáculos funcionales en la realización de sus actividades diarias. Por lo tanto, el antiguo paradigma de sistemas de servicios se centraba principalmente en la solución de las discapacidades funcionales del individuo para darle una serie de mejoras del entorno. Los avances en las investigaciones y movimientos sociales han reforzado la idea de que la familia como contexto principal en el que el niño y la niña están inmersos, ejerce una influencia de primer orden a lo largo de su desarrollo.& ;
Torres comenta que según el nuevo modelo de discapacidad social las barreras existentes en el entorno son las que generan la discapacidad, por lo tanto no está centrada en el individuo ni su condición sino en la poca o nula adaptaciones de los distintos contextos para la diversidad.& ;
Por lo tanto los diagnósticos son maneras muy útiles de organizar los apoyos y servicios que necesitará un niño y su familia y también promueven el avance científico, pero no deben convertirse en profecías autocumplidas que minan y drenan las energías y entusiasmo de los adultos que deben criar a un niño con desafíos en su desarrollo.& ;
«Los niños nacen con modalidades distintas de aprendizaje, no con diagnósticos. La posibilidad de comprender estas diferencias y de realizar una evaluación cualitativa del desarrollo nos dará datos precisos acerca de la modalidad del niño para comprender el mundo, para procesar la información a través de los sentidos, para relacionarse, comunicarse y aprender del medio».& ;
Según explica Torres, esta información, obtenida a partir de la mirada interdisciplinaria, será la que marcará el camino a seguir a través de una intervención individualizada para ese niño y esa familia en particular.& ;
«No hay dos niños iguales. Detrás de las presunciones diagnósticas, muchas veces se encuentra la creencia de que los niños clasificados en cada diagnóstico son muy similares uno al otro, con más similitudes que diferencias», dice.& ;
Torres señala que en los últimos años, a medida que se ha observado el desarrollo de infantes y niños muy pequeños, el foco ha cambiado. Se ha encontrado que los niños que han sido tradicionalmente agrupados en las mismas categorías son muy diferentes unos de otros. En algunos casos las diferencias son mayores que las similitudes, pues cada niño tiene un sistema nervioso único y una sola mente que se desarrolla.& ;
Uno de los objetivos de la Fundación Sólo Faltas Tú es promover la comprensión, la individualidad de cada niño y su familia para poder diseñar un plan de tratamiento único a cada caso. Los diagnósticos pueden ser vistos como «sentencias» u «oportunidades». Según la postura que tome un profesional, variará su manera de comunicar un diagnóstico, y consecuentemente, se activarán diferentes emociones y creencias en los padres que lo reciben.& ;
Si un profesional cree que el diagnóstico es una sentencia, es posible que comunique el mensaje como tal, dejando generalmente a los padres en un estado de shock, de angustia, de impotencia, de desesperanza y de tristeza. Si en cambio un profesional cree que el diagnóstico es una oportunidad, comunicará el mensaje de manera de dejar a los padres en un lugar de «empoderamiento», de esperanza, de que se pueden hacer muchas cosas, y de que la participación de ellos puede cambiar la trayectoria de desarrollo de su hijo.& ;
«La manera en la que se comunica un diagnóstico incide en el pronóstico del niño e impacta en la calidad de vida de los padres. Es muy importante que los padres que hayan recibido un diagnóstico que los haya angustiado mucho busquen activamente otras opiniones y profesionales que les puedan dar un mensaje más esperanzador, ya que es muy importante que luego de un diagnóstico los padres se sientan optimistas, esperanzados, y tranquilos, lo más rápido posible» dice.& ;
La especialista señala que si uno cree en el diagnóstico como una oportunidad de proveer al niño con los apoyos que necesita y de dar a los padres herramientas para poder brindar a su hijo un ambiente óptimo según su perfil individual de fortalezas y desafíos, es más sencillo comprender la importancia de un diagnóstico integral interdisciplinario temprano y oportuno.& ;