• En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, padres exigieron al Estado venezolano garantizar la entrega de medicamentos y acceso a pruebas genéticas.
• Tras una reunión con la Coordinación de Programa de Salud del ministerio, las autoridades se comprometieron a cumplir con el suministro de insumos esenciales para niños y adolescentes.

Padres de pacientes con fibrosis quística (FQ), especialmente niños y jóvenes, no soportan las limitaciones que enfrentan debido al suministro insuficiente de medicamentos. Exigen al Ministerio de Salud los moduladores que corrigen la proteína CFTR que mejora la función pulmonar para tener calidad de vida. También pruebas genéticas asequibles para el diagnóstico de la enfermedad que puede afectar a varios miembros de una familia, así como la preparación del personal médico, como neumonólogos y gastroenterólogos. Se estima que hay 500 de estos pacientes en el país y lamentan que han habido tres decesos este año 2026.

El 08 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística, estuvo marcado por el reclamo de los perjudicados que el pasado 20 de agosto habían entregado una solicitud al Ministerio de Salud y ayer sostuvieron una reunión con representantes de la Coordinación de Programa de Salud del organismo, quienes se comprometieron a cumplir con la entrega de medicamentos indispensables para niños y adolescentes que enfrentan la agresividad de esta deficiencia respiratoria o en el sistema digestivo.

En septiembre de 2025, la Organización Mundial de la Salud (OMS) anunció la aprobación de tratamientos combinados como esenciales para controlar este trastorno genético degenerativo, considerando que son de alto costo. Un contexto del que no escapan países desarrollados como Estados Unidos, cuya Fundación de Fibrosis Quística registró 34.526 casos y 10.358 hospitalizaciones en el año 2025.

Costos inalcanzable para tratar la fibrosis quística

Los padres de estos pacientes en Venezuela se mantienen en la lucha bajo la premisa de «La salud es un derecho, no un privilegio» y exigen que el Estado garantice la dotación suficiente en las siete unidades para pacientes de FQ en el país, con los moduladores CFTR que ralentizan las complicaciones de esta enfermedad crónica, enzimas pancreáticas, antibióticos, vitaminas, broncodilatadores y demás insumos para la fisioterapia respiratoria.

Un escenario que induce la migración forzada de padres al exterior, con un esfuerzo extremo para salvar la vida de sus hijos, cuando el costo de moduladores puede llegar hasta $18 mil mensuales, las pruebas genéticas para determinar la mutación del gen defectuoso a partir de $3.000 y sabiendo las limitaciones del Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas (IVIC), por falta de reactivos. Cuando sacan un promedio básico de tratamiento mensual, lo estiman a partir de $7.000 y siendo casos que —en su mayoría— el dinero no les alcanza ni para reponer el nebulizador, tan indispensable en quienes lo necesitan hasta tres veces al día.

Así lo describe Teresa Hernández, titular de la Fundación de Fibrosis Quística en oriente, rechazando que «los tratamientos no están llegando completos a las unidades y a veces sólo incluyen a quienes van a consulta regular, cuando hay otros casos que no pueden cumplir con tanta frecuencia».

Testimonios de consternación y escasez de medicinas

También exigen que los médicos no desconozcan la complejidad de estos pacientes. «Algunos no saben ni cómo atenderlos, por lo que deben remitir al especialista». Lo dice con voz entrecortada por la impotencia ante la falta de atención para la niña violinista, Romina Rivera, quien murió el pasado 16 de agosto. Un caso que causó consternación, porque en el año 2025 estuvo en la delegación del sistema de orquestas que se presentó ante el papa León XIV durante la canonización de los venezolanos Carmen Rendiles y José Gregorio Hernández.

María Hernández controla a su hijo en la unidad de Barquisimeto, que corresponde a centroccidente y señala que su organismo no tolera las enzimas pancreáticas provenientes de laboratorios de la India. «Trato de combinárselas, porque los bolsillos no dan, cuando las 100 cápsulas no bajan de $110. Además que necesita un nebulizador y los de calidad cuestan a partir de 300 dólares», lamentó.

Pero entre los testimonios más impactantes está el de la señora Lucía Colmenares, en Caracas, quien ha batallado con tres de sus hijos, una historia que repite en dos nietos. De hecho, la reciente hospitalización de su hija fue durante 26 días.

«¡Hoy también puedo!», es su afirmación colmada de fe, aunque dos de sus hijos necesitan de moduladores para evitar tantos daños de la enfermedad. Su vida transcurre a las carreras, así lo siente, tratando de resolver el día a día.

Cuando responde qué ha sido lo más difícil, afirma: «¡No se imaginan cuánto duele cuando toca priorizar, sabiendo que todos necesitan!», y dice: «¿A quién voy a priorizar hoy?». Esto también aplica para la alimentación, porque requieren de más proteínas, urgencia de exámenes y llegar al extremo de no poder cubrir todo el tratamiento, pero viendo como «un alivio» cuando la hospitalización ha sido reciente y —buscando el lado positivo— lo asume como una especie de refuerzo al tratamiento.

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