Guiomar López | LA PRENSA DE LARA.- La lista de peticiones es larga y es que los pacientes renales insisten en la prioridad de recuperar estas unidades de hemodiálisis que se encuentran en 81% de operatividad, enfrentando principales fallas como falta de especialistas, sin suministro de medicinas desde el Seguro Social y un estimado en máquinas dañadas que estuvo en 38 hasta marzo de 2022 y se encuentra en 20 desde mediados de 2022. Esto repercute directamente entre 60 a 120 pacientes que deben tener la garantía de su riñón artificial interdiario.
La voz sigue en alto y sus pasos firmes, tanto que los pacientes renales conservan ese brío para exigir el derecho a la garantía del agua potable que suele ser ignorada en algunas unidades que sentencian a la impuntualidad de las sesiones ante la espera de la llegada de algún camión cisterna. Se trata de casos excesivos en espera y que por lo general termina de desplazar a los turnos y amenaza con sesiones que podrían ser menos de las tres horas acostumbradas por sesión. Un hecho que los separa aún más de la esperanza de retomar sus cuatro horas por cada turno.
Sin dejarse tumbar por el cansancio, han buscado respuestas en varias instancias y la más reciente fue en el Consejo Legislativo de Lara (CLEL), donde presentaron y discutieron un informe el pasado 5 de mayo de 2022 que desnuda a las siete unidades de diálisis. Según Héctor Daniel Colmenárez, diputado y presidente de la Fundación Amigos del Paciente Renal (Fundaprel), determinaron el 81% de operatividad con llamados a la recuperación del estimado de 20 máquinas que perjudica a más de 60 pacientes, así como el aprovechamiento de espacios y equipar con máquinas en aquellas unidades con mayor capacidad.
Consideran 854 pacientes atendidos en diálisis, quienes se distribuyen entre el 72,83% (622) en unidades extrahospitalarias y 27,16% (232) en aquellas tres hospitalarias. También revelan que solamente una cuenta con todo el recurso humano, porque la mayoría carece de especialistas como nutricionistas, psicólogos y trabajadores sociales. Situación que no permite tener a disposición el seguimiento nutricional y orientación psicológica, llevando a esperar por varios meses hasta lograr una cita en algún centro asistencial público o representar otro gasto en el presupuesto para las consultas en privado.
Otros puntos en deficiencias se tienen en la falta de tensiómetros, cuando son pacientes propensos a sufrir de hipertensión arterial, incluso con algunos testimonios de este tipo de recaídas por los «calorones» intensos que padecen en esas unidades sin aire acondicionado. El tema de la amenaza por la insalubridad también es tocado en aquellas sin la recolección del aseo urbano y con alrededores como focos de contaminación por el depósito de desechos, llamativos para roedores.
Por acciones
Cuando Colmenárez empieza a sacar la cuenta, se va antes de la pandemia por covid-19 y precisa que atravesaban deficiencia antes de 2020, pero terminan con más complicaciones entre las constantes denuncias de falta de mantenimiento de las máquinas en algunas unidades de diálisis y teniendo conocimiento de ciertos casos que se limitan al empleo de vinagre, debido a la falta del ácido acético. Confirma esa solicitud del informe presentado en el CLEL, que exige la sustitución de máquinas de alto flujo y convencional que no pueden ser reparables.
Carmen Padilla es otra paciente renal que lamenta el pasar de los años y con la mayoría sin contar con los especialistas. «Se debería contar con psicólogo, más aún para los nuevos ingresos o aquellos pacientes menores de edad», recalca de ese acompañamiento tan necesario para entender ese cambio de estilo de vida. No es fácil estar interdiario en diálisis, aceptar las reacciones de cada sesión y salir de la negación a esta enfermedad crónica, que también arrastra problemas a la familia.
Asumir la dieta y los nuevos hábitos alimenticios, también debe tener el seguimiento de nutricionista. Un aliado en ese intento por cumplir una dieta baja en sal y cuidadosa de las proteínas que debería tener la garantía del consumo de pollo y evitar los excesos en vegetales y legumbres.
Mientras con el trabajador social se mantiene al tanto de las condiciones socioeconómicas del paciente, considerando sus dificultades de traslados y demás limitaciones directas, porque la dependencia del riñón artificial le dificulta ejercer algún trabajo.
También lamenta que ese desgaste progresivo amerita de las consultas con cardiólogos. Siempre tienen el riesgo latente por los altibajos de la hipertensión arterial, una constante en esta enfermedad crónica. Son diferentes reacciones en esta pérdida de toxinas y se tienen casos de muertes conectados a la máquina.
Constante pesar
Padilla lamenta ese desgaste que sufren sin la garantía de la atención en el banco de sangre del Seguro Social, quienes son los principales responsables en asegurar los concentrados globulares. Una falla que los obliga a buscar laboratorios privados y con resultados de dudosa procedencia, llegando a comprometer el contagio de hepatitis. Entienden al banco de sangre del Hospital Central Antonio María Pineda, cuya prioridad son los pacientes de dicho centro asistencial, pero también solicitan mayor apoyo frente a la inconstancia en el Pastor Oropeza.
A ese pedido se suma Yanirys Evíes, de la Fundación Vida Renal Contigo, quien señala que desde 2016 empezaron las deficiencias con los especialistas y en la actualidad prácticamente no cuentan con el equipo multidisciplinario. «Contábamos con psicólogo y nutricionista, además que frecuentemente organizaban jornadas de exámenes de laboratorio», extraña de esa facilidad que incluía aquel de paratohormona y los rutinarios.
Eran tiempos con ese tipo de ayuda que les facilitaba el cumplimiento del control médico, así como ahorrarse con el presupuesto. Todo a sabiendas del costo permanente que suman en esos chequeos continuos, los cuales suelen ser relativos a la condición de cada paciente.
La firme intención es superar todas las calamidades, debido a la dependencia de las diálisis. También miran más allá y aspiran ser escuchados en la solicitud de la unidad para trasplantes en el Antonio María Pineda.
Se mantienen en el vilo de las necesidades primarias
Sin estar dispuestos a caer en la resignación, los pacientes renales deben enfrentarse a situaciones que pueden ser simples y llegan a convertirse en un problema. Yanirys Evíes, desde la Fundación Vida Renal Contigo, señala la dificultad que suele presentarse desde el cambio de un catéter, cuyos montos se estiman entre 25 a $70.
«Parece fácil, pero a nosotros se nos complican más las cosas», exclama de esa cacería entre fundaciones, con la esperanza de descuentos para llegar a $25. Mientras en algunos establecimientos comerciales se podría tener un monto desde 35 y hasta $70.
La colocación es gratuita en el Seguro Social, pero en casos donde el área se ha colapsado, se trata del catéter guiado y pueden oscilar en $130, dependiendo del recinto privado. Esto ocurre en aquellos pacientes con los accesos desgastados y se amerita de dicha introducción controlada.
Evíes lamenta tantas dificultades, cuando a este tipo de paciente se le deberían asegurar mejores condiciones. «Se vive en la lucha diaria y además de la preocupación por la salud se tienen las limitaciones económicas», dice en un tono de voz bajo, al complementar que algunos se sienten sin fuerzas para seguir en esta brega por mejor calidad de vida.
Su presupuesto debería ser extenso, considerando las especificaciones de la dieta, mientras deben tener su «pote» para los exámenes rutinarios junto a las consultas con especialistas de centros privados. Pero les cuesta para asegurar la alimentación, tal como lo señala Rosigel Rosendo, madre del paciente Marcos y por quien hace todo lo posible para que no le falte el pollo.
Para Rosendo no hay sacrificio que deje de hacer y garantizar la tranquilidad de su hijo de 19 años de edad. Para ellos cada día es un reto, aún en pleno comienzo de vida.
Por el apoyo permanente
«Me disculpa que me encadene hablando, pero uno se desahoga en la denuncia», exclama el paciente Antonio García desde Sanare y quien lleva tres años en diálisis en la unidad de El Tocuyo, pidiendo la ayuda permanente de esos beneficios con la venta de bolsas de comida y operativos de gas que eran permanentes.
Recuerda que un paciente renal no puede trabajar formalmente porque debe estar conectado interdiario a la máquina de diálisis. Razón suficiente para ese apoyo fijo, cuando desde el Seguro Social no les dan la seguridad de las vitaminas, hierro o calcio.
García hasta tenía la ventaja del alquiler de maquinaria pesada, pero esta entrada falla por la falta de gasoil, necesitando hasta 250 litros para la operatividad de cada tractor de oruga.