Madres que son una escuela, fuente de amor y aprendizajes que son desafiantes ante el diagnóstico de una condición o enfermedad crónica. El corazón de una madre se llena de fuerzas y esperanzas, confiando en el desarrollo del hijo con sus oportunidades, aunque implique para ella pasar a segundo plano. Ellas se enfrentan al mundo y sus dificultades, para derrotar la sombra de la discapacidad, apoyándose  en el poder de la fe en Dios. No pueden darse el lujo de largos duelos, porque tienen un hijo esperando para vivir. Siempre sustituyen la resignación por la convicción de calidad de vida

Son luchas diarias que exigen mantenerse de píe a estas madres y cada historia es digna de admiración, tal como lo demuestran Alma Márquez con Diego, que va contra cualquier pronóstico frente al diagnóstico del síndrome de Sanfilippo, siendo una enfermedad genética y neurodegenerativa, conocida como Alzheimer infantil.

El primogénito de Daniela Valladares también se llama Diego, quien nació con espina bífida que se complicó con cifosis mielodisplásica y cuya curvatura en la columna exige de una intervención quirúrgica al costo de $35.000.

Eiddilin Freitez con la dependencia de Franyer por autismo severo y no verbal. Mientras que María Alejandra Vargas se esmera por Isaac, con síndrome de Down y disritmia cerebral.

Cada realidad de estas madres, lleva temple y un esfuerzo incuantificable, con preocupaciones que inician con el control médico y poder cubrir el seguimiento de un equipo multidisciplinario, con infinidad de terapias y rehabilitación. De hecho, el informe de la organización Prepara Familia, señala que apenas una de cada cinco madres cuidadoras en la red sanitaria pública recibe apoyo del Estado, para las necesidades básicas de sus hijos hospitalizados con enfermedades crónicas.

Madres dan amor incondicional

“Los médicos siempre insistieron en que no debía tener esperanzas, porque no había nada que hacer. Yo sólo hice lo que haría cualquier madre que ama a su hijo: ¡No me rendí”, admite Alma Márquez, recordando las escasas esperanzas clínicas de algunos especialistas ante el síndrome de Sanfilippo, enfermedad que es de baja prevalencia, muy compleja y difícil de diagnosticar, por lo que realiza una campaña permanente para darla a conocer a través de la cuenta @elcaminodediego

Su camino ha sido muy largo y muchas veces estrecho, pero nunca se perdió en la oscuridad. Siempre buscó salidas, alternativas y pese a ser una enfermedad tan agresiva que condena a corto esperanza de vida, su hijo está en plena adolescencia a sus 16 años de edad. A los dos añitos, sólo sabían que era autismo y para salir de tantas confusiones, a los cinco años siguen insistiendo por el diagnóstico certero. Esto ocurrió cuando ya tenía siete años, infinidad de gastos porque las pruebas moleculares decisivas tuvieron que realizarlas en Brasil.

Cuando se le pregunta si alguna vez, tuvo el temor por ser un caso perdido, responde tajante: “Nunca he visto la vida de mi hijo como un ‘caso’ y -mucho menos- como uno perdido”. Ella desde la resiliencia activa, sabe lo imposible de cambiar el diagnóstico, pero siempre tuvo la seguridad de gestionar el pronóstico emocional de la familia.

La perdida de memoria en su hijo, esa que empieza por sus recuerdos y habilidades, es una constante que intenta derrumbarla como un duelo ambiguo. “Es un desafío emocional aceptar que el ‘ladrón de recuerdos’ entra en casa sin permiso. Aprender a soltar las expectativas que uno proyecta sobre sus hijos para abrazar con total entrega la realidad que nos tocó vivir”, admite con fortaleza ante Diego y su hermana Miranda.

Pese a sus compromisos con Diego, se preparó como profesional y recientemente se graduó de psicóloga, consciente que más allá de un milagro, es trabajar para transformar la incertidumbre en un propósito y construir un entorno donde Diego se sienta amado, digno y protagonista de su propia historia, sin importar las limitaciones físicas. También es una manera de autocuidado, para no consumirse de cuidadora, por lo que corre, entrena en gimnasio o juega tenis, como momentos de descarga y desconexión.

La empatía siempre está presente en @elcaminodediego y en sus cuentos, tales como “El ladrón de mis recuerdos”, para recordar la necesidad de comprensión, educar y compartir valiosas herramientas para las familias. “Mi meta es que el mundo entienda que, aunque la memoria falle, el amor tiene un lenguaje que no depende de los recuerdos”, finaliza.

Madres guerreras que superan las dificultades

Daniela Valladares no sólo atiende a Diego de ocho años de edad, porque luego concibió a Luciana. Ellos representan su universo y teniendo el apoyo de su esposo, así como de familiares y allegados que admiran su fortaleza para no rendirse y siempre agradecer las bendiciones de la vida.

“Aprendí a conocer y amar a Dios, sobre todas las cosas y entender las situaciones”, exclama acerca de Diego, viendo más allá con su necesidad de amor y respeto. Señala que el amor es incondicional, sin barreras, ni discapacidad.

El factor económico lo abordó desde la prioridad, porque de lo contrario es frustrante. “Uno se enfoca en por dónde empezar y al mirar atrás, te das cuenta que no te ha faltado nada, porque Dios está allí, enviando ángeles terrenales para darte la mano”, dijo y admitió que uno de los momentos más difíciles fue explicarle por qué no podía caminar, jugar fútbol y disfrutar como cualquier niño. Pero siempre lo aborda de manera positiva.

Uno de los sacrificios que realizó fue abandonar su carrera de licenciada en Comunicación Social y al momento de dar a luz estaba ejerciendo en el diario La Prensa de Lara, pero su primogénito la necesitaba. Cuando Luciana empieza a crecer, tuvo curiosidad del por qué su hermano no caminaba y le explicó que debían ayudarlo. Los  lleva al parque y otros espacios donde puedan compartir.

Daniela y su círculo cercano en Palavecino están centrados en la intervención de Diego que será en el Hospital San Juan de Dios, en Caracas. Realizan varias campañas pro fondos para alcanzar la meta de $35.000 y así no seguir afectando su crecimiento, sistema digestivo y caja torácica, lo cual compromete riñones y pulmones, al punto que pueda tener dificultad respiratoria. Para más detalles @diegoen2ruedas

 A tiempo completo

Los días de Eiddilin Freitez están centrados en Franyer que atraviesa por los cambios de la adolescencia a sus 13 años, sin desplazar las atenciones con Santiago de ocho años. Pero luego del diagnóstico de autismo severo cuando apenas tenía tres años, ella con su esposo empezaron a entender sus reacciones por hipersensibilidad y siendo no verbal, que dificulta la escolaridad.

Tuvo que abandonar el trabajo, para asegurar el debido control médico y teniendo superando desde las dificultades para llevarlo a consulta o terapias en transporte público, siendo una situación que lo irritaba y al punto de necesitar que el colector le ayudara a bajarlo cargado. Esto llevó a su esposo a hacer el esfuerzo y comprar un vehículo, que terminó siendo de uso exclusivo para sus hijos.

“Franyer me enseña tanto y amo a mis dos hijos”, dice con profundo sentimiento y admitiendo que tuvo que aprender a conducir, para mayor comodidad porque viven en el sector Las Clavellinas, muy alejado del centro de Barquisimeto.

Pide a Dios que, a ella, la mantenga saludable y con fuerzas, para seguir protegiendo a Franyer, quien ha tenido el apoyo de especialistas de la Fundación “Sólo faltas tú”, para aligerar el acompañamiento.

Eiddilin puede estar agotada, pero siempre tiene una sonrisa para sus hijos. No puede descuidar a Franyer, porque hasta para bañarse debe hacerlo muy rápido, cuando está descansando o durante la noche al dormir. Sin embargo, el sueño puede ser interrumpido por el mínimo ruido y más aún, cuando no hay la consideración de vecinos disfrutando con la música a todo volumen.

Se acostumbró que el poco tiempo para ella, es durante la costura, que también aprendió gracias a Franyer, porque le fastidia ciertas texturas y hasta los bordes de costuras sobresalientes. “Mi refugio es mientras estoy cosiendo y lo hago con mucho esmero”, dice al preferir elaborar las piezas en tela de algodón.

Gran bendición

Isaac tiene 13 años y con su simpatía se gana el cariño de los compañeros de trabajo de su madre María Alejandra Vargas. Su condición con Síndrome de Down vino acompañada de disritmia cerebral, además que el encierro y demás limitaciones durante la pandemia por Covid 19, provocaron cierto retraso en su desarrollo. En la actualidad, estudia cuarto grado y sigue avanzando con sus problemas con el habla.

“Es mi gran bendición, porque no podía concebir, debido a problemas hormonales”, dice esta tachirense radicada en Quíbor, que acompaña a su hijo al control médico, terapias y antes lo llevaba a natación, lo cual tuvo que postergar, y actualmente lo lleva a clases particulares de música.

También agradece la bondad y compresión de sus amigos, así como en su trabajo, porque no cuenta con familiares cercanos y el padre de Isacc no puede estar presente. De hecho, cuando lo retira de clases, suele pasar las tardes en la oficina donde ella labora y el niño hasta interactúa con el resto de sus compañeros de trabajo y hasta de otros departamentos.

Su único temor es enfermarse o ausentarse, porque Isaac necesita mucho de su amor y atención. Ella juega con él y, durante las noches, Isaac está pendiente de apagar las luces y acostarse muy cerca de ella.

El tiempo que dedica para sí misma, es al ejercitarse en casa, por lo que siempre dispone de 40 minutos para realizar las rutinas y es una de las maneras más efectivas para liberarse del estrés.

Fe, resiliencia, empatía y prohibido rendirse, definen a estas madres con roles de cuidadoras y que entregan su vida por la seguridad de sus hijos. Son tan aguerridas, que son capaces de contradecir la ciencia, porque sus corazones siempre ven lo grandioso de sus hijos.