Cubrir los costos para los tratamientos y consultas para niños con la condición espectro autista (TEA), se ha convertido en una lucha diaria para los padres, quienes ante el alto costo de algunos medicamentos, en muchas ocasiones deben recurrir a rifas y donaciones para garantizar la estabilidad de estos pequeños. Algunas familias se sienten con la presión de una carrera contrarreloj, ya que no contar con el tratamiento oportuno puede afectar principalmente con cuadros de irritabilidad o ansiedad.
Esta es una realidad que afecta a la mayoría de los padres, porque detrás de una sonrisa de una madre siempre se esconde el sacrificio que suele empezar por abandonar su trabajo y dedicarse de lleno al acompañamiento de su hijo. Un desarrollo que depende del universo del autismo, que puede ser relativo en cada uno de los casos, incluso aquellos con más dependencia, en función de sus habilidades para socializar o para el aprendizaje.
La doctora Angélica Torres, presidenta de la Fundación «Sólo Faltas Tú», encabeza la atención con un equipo multidisciplinario en consultas de especialistas y terapias ocupacionales, así como conductuales. Un aporte que es de gran alivio para los padres, a fin de evitar mayores gastos en el control médico.
«No todo autismo es de medicación, porque algunos presentan comorbilidades. Esa aclaratoria es muy importante, ante el riesgo de generalizar y asociarlo directamente con la condición», explica Torres, reconociendo casos puntuales que puedan tener varios hijos con este diagnóstico y con limitaciones económicas, donde afecta tanto el costo como la frecuencia, considerando lo indispensable para la tranquilidad.
Reconoce que la mayoría suele tener de base, entre dos o tres medicamentos, con amenazas de estar ligados al desarrollo de enfermedades neurodegenerativas. Lamenta esos casos donde los padres se debaten entre la difícil decisión de adquirir para cubrir la necesidad de comer o suministrarles los medicamentos, por lo que recurren a ingeniárselas y conseguir los recursos, ante la amenaza latente de convulsionar.
Padres hacen todo por la salud de sus hijos
Los testimonios de padres coinciden en los bajos resultados que obtienen de las rifas, ya que en ocasiones no logran superar los 30 números vendidos, entendiendo que la mayoría de las personas enfrentan sus luchas diarias y priorizan los gastos en alimentación.
Las esperanzas nunca las pierden y con ese entusiasmo viven familias con varios hijos con esta condición, tal es el caso de Erika Estanislao junto a su esposo, quienes cuidan a sus tres niños con la condición espectro autista, incluso el menor también tiene síndrome de Down. Cuenta que requieren contar con alrededor de Bs. 16.000 por cada uno, para comprar el tratamiento completo que cubre un mes. Montos que no contemplan exámenes ni la revisión médica, tampoco cubre las terapias, actualmente cuentan con el apoyo de la Fundación «Sólo Faltas Tú».
La preocupación es generalizada, porque deben hacer todo lo posible por administrarles antipsicóticos como risperidona, tanto en gotas como en pastillas para controlar esos cuadros de irritabilidad. Erika cuenta que uno de sus pequeños solía golpearse la cabeza, llorar y no toleraba estar entre la multitud de personas. «Con los tratamientos se autorregulan y pueden estar tranquilos, sin sentir ese miedo o angustia por no poder controlar el entorno», confiesa.
El omega 3 y multivitamínico terminan siendo complementos para la salud cardiovascular y cerebral, logrando que descansen y puedan dormir con serenidad. De allí, que la melatonina les controla la intranquilidad al dormir, porque en ocasiones se levantaban constantemente y hasta hablaban mientras descansaban.
Algunas personas con TEA, también deben contar con citrato de magnesio que es indicado para el cuidado gastrointestinal y para no tener recaídas en depresión o trastornos muy ansiosos, les refieren el inhibidor escitalopram.
En el caso de esta familia con tres niños con TEA, hay momentos en que apenas pueden cubrir 20 días de tratamiento y la Fundación «Sólo Faltas Tú» prioriza este tipo de casos, con la entrega de medicamentos en función de los donativos que reciben.
Eiddilin Fréitez y su esposo, también atraviesan situaciones complejas para asegurarle el tratamiento a su hijo, de 13 años de edad. Él requiere del antipsicótico durante dos veces al día, para calmar esos episodios de ansiedad y que lo llevan a demostrar su intranquilidad a través de fuertes mordiscos, una acción que es involuntaria.
Este adolescente es muy sensible con alergias, no le puede faltar la suspensión nasal cortynase. Además de los probióticos para el cuidado intestinal, porque debido a la sensibilidad alimentaria suele sufrir frecuentemente de diarrea.
«Ya la gente no puede colaborar tanto. Así nos pasó en las últimas dos rifas para recaudar fondos, sólo pudieron comprarnos 10 números», confiesa Fréitez, que pese a la vergüenza han pedido personalmente y así poder cubrir los gastos.