Redacción | LA PRENSA DE LARA.- Angélica Torres, presidenta de la Fundación Solo Faltas Tú, se refirió a los niños, niñas y adolescentes con discapacidad y «como son uno de los grupos más marginados y excluidos de la sociedad, cuyos derechos son vulnerados de manera generalizada«.& ;
En comparación con sus pares sin discapacidad, tienen más probabilidades de experimentar las consecuencias de la inequidad social, económica, y cultural. Diariamente se enfrentan a actitudes negativas, estereotipos, estigma, violencia, abuso y aislamiento; así como a la falta de políticas y leyes adecuadas, lo mismo que a oportunidades educativas y económicas.& ;
«Los niños, niñas y adolescentes con discapacidad y sus familias constantemente se enfrentan a barreras que limitan el ejercicio de sus derechos humanos y su inclusión social».& ;
La pobreza y la discapacidad están estrechamente relacionadas, pues la primera es un factor determinante de la segunda y, a su vez, muchas veces atrapa a las personas en la pobreza.& ;
Es menos probable que los niños, niñas y adolescentes con discapacidad tengan una adecuada nutrición, accedan a servicios de salud, asistan a la escuela, participen expresando su opinión y sus necesidades sean tenidas en cuenta en la planeación y respuesta a emergencias y crisis humanitarias.& ;
Desafortunadamente, en muchos países la respuesta a la situación de niñas, niños y adolescentes con discapacidad se limita «principalmente al abandono, la negligencia o a su reclusión en instituciones«.& ;
La inclusión de niñas, niños y adolescentes con discapacidad no solo es una cuestión de derechos y justicia social, es también una inversión esencial en el futuro de las sociedades.& ;
La exclusión social supone costos significativos no solo para el individuo sino para la sociedad en su conjunto.& ;
«Los niños, niñas y adolescentes con discapacidad deben ser el centro de todos los esfuerzos por forjar sociedades inclusivas, puesto que tienen los mismos derechos que los demás y, más que beneficiarios de ayuda, son agentes de cambio y autodeterminación». Además, la exclusión conlleva a que estos niños, niñas y adolescentes en la adultez tengan menos probabilidades de trabajar, experimenten problemas de salud y sean más dependientes de sus familias y de los servicios gubernamentales.
& ;Solución& ;
La protección de los derechos de niñas, niños y adolescentes con discapacidad ha sido una parte integral de la agenda de UNICEF desde la entrada en vigor de la Convención sobre los Derechos del Niño (CDN), aunque cobró mayor impulso con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Estas convenciones demandan que cada niño, niña y adolescente sea reconocido como pleno miembro de su familia, comunidad y sociedad, lo que supone priorizar la inversión necesaria para eliminar todas las barreras físicas, culturales, económicas, de comunicación, movilidad y actitudinales que impiden el ejercicio de sus derechos, incluyendo su participación activa en procesos de toma de decisión en asuntos que afectan su vida cotidiana.& ;
Para que niñas, niños y adolescentes con discapacidad puedan ejercer sus derechos sin ninguna discriminación y en igualdad de condiciones con los demás, es necesario que los países se comprometan a realizar los ajustes razonables que esta población requiere.
& ;UNICEF acoge la definición sobre «discapacidad» provista en la CDPD (Artículo 1): «Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales, sociales, o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.»& ;
Los enfoques de derechos humanos y desarrollo inclusivo son los principios que orientan el trabajo de UNICEF en este campo, de acuerdo con el modelo social de la discapacidad. En todos los ámbitos de su mandato, UNICEF se esfuerza por lograr la significativa participación de las personas con discapacidad, incluidos niños, niñas, adolescentes y mujeres, bajo el lema que impulsa a este movimiento global: «Nada sobre Nosotros, sin Nosotros». Los niños, niñas y adolescentes con discapacidad deben ser incluidos en los objetivos, metas e indicadores de monitoreo de todos los programas para el desarrollo.& ;
La estrategia regional de UNICEF se basa un enfoque de «doble vía», que supone: políticas públicas y puesta en marcha de las mismas. La importancia de promover servicios para la inclusión social desde temprana edad De acuerdo al Estado Mundial de la Infancia, los niños y niñas con discapacidad presentan una baja autoestima, son más susceptibles a sufrir hostigamiento, de permanecer aislados y de que sus familias vivan con estrés y sean excluidas de las comunidades a las que pertenecen. Esto es preocupante de por sí, pero más aún porque está demostrado que la inclusión de las personas con discapacidad desde la primera infancia es importantísima, ya que esta etapa es la base para el crecimiento y el desarrollo cognitivo, físico y emocional. No intervenir de manera positiva, estimulando un desarrollo saludable en esta etapa, tiene graves consecuencias para la calidad de vida de los niños con discapacidad.& ;
Además, la exclusión consecutiva de niños y niñas con discapacidad desde la primera infancia disminuye las posibilidades de que puedan acceder a –y completar– niveles educativos más altos. Evidencias de Europa muestran que la mayoría de las personas con discapacidad intelectual solamente terminan la educación primaria, situación que empeora en otras partes del mundo. Esto tiene repercusiones más adelante en sus vidas y limita considerablemente la posibilidad de su inserción en el mercado laboral.& ;
Un número elevado de personas con discapacidad intelectual están desempleadas y viven por debajo de la línea de la pobreza; aproximadamente 26 millones de ellas con menos de un dólar por día.& ;
La exclusión también afecta negativamente al bienestar de sus familias. En la mayoría de casos, las madres se ven forzadas a renunciar a empleos remunerados o reducir horas de trabajo para poder cuidar de sus hijos, vulnerando aún más la situación tanto de las mujeres como de sus niños. Las familias viven en el día a día y se ven incapacitadas para tomar decisiones con respecto a servicios de cuidado profesionales tanto por la falta de recursos como de tiempo.& ;
La inclusión de todos los niños y niñas es un derecho humano& ;
Todos los niños y niñas, con o sin discapacidad, deberían tener las mismas oportunidades y el mismo acceso a servicios de apoyo desde la primera infancia. En virtud de la Convención de los Derechos del Niño y de los Derechos de las Personas con Discapacidad, existe un compromiso de garantizar que todos los niños y las niñas, independientemente de su condición, gocen de sus derechos sin ninguna discriminación. Sin embargo, muchos países no hacen de este compromiso una realidad. Por lo tanto, es a la sociedad, a las familias de las personas con discapacidad y a las organizaciones civiles a quienes nos corresponde tomar acciones que promuevan el ejercicio y la garantía de estos derechos.& ;
De manera cada vez más creciente, se ha ido generando una literatura de ética en relación a LA Condición del Espectro Autista. La ética, o filosofía moral, reflexiona sobre la conducta humana, considerando lo correcto y lo incorrecto, lo bueno y lo malo, lo justo y lo injusto y el deber hacia los otros. Por este motivo, la ética es una disciplina que existe en el espacio de la vida en sociedad y tiene especiales consideraciones en la conducta que tenemos hacia los otros. En el ámbito de la ética, la justicia es un valor central, especialmente importante a considerar en relación a individuos que presentan diferentes grados de discapacidad. La discapacidad se define como un déficit en alguna capacidad funcional ya sea de comunicación, intelectual, psicológica, sensorial o motora.& ;
A su vez, la capacidad es un complejo abanico de posibilidades en diversos aspectos, donde nadie logra desarrollarlas en plenitud y al mismo tiempo nadie se encuentra en situación de carencia total. En este contexto, es legítimo considerar el Principio de Justicia propuesto por John Rawls para las personas con CEA. Este principio sostiene que cuando una sociedad está compuesta por desiguales será una sociedad justa, sólo si distribuye los bienes en forma desigual entre sus miembros, de tal manera que haya un aporte disímil que favorece a los segmentos más necesitados de la sociedad.& ;
Este aporte desigual o discriminación positiva va a posibilitar un mayor nivel de desarrollo a los sujetos que viven en situación de discapacidad, en comparación al que habrían logrado sin este aporte. Cuando hablamos de ética y discapacidad tienen especial relevancia los deberes que los juzgados socialmente como «no discapacitados» poseen para con los calificados como «discapacitados».& ;
El objetivo es lograr la posibilidad de disfrutar de una vida que valga la pena ser vivida para todos, de una vida que en su globalidad pueda ser calificada como lograda, o como realizada, en la que se integre armoniosamente un complejo conjunto de experiencias, en el marco de un adecuado proyecto de autorrealización. Todos los seres humanos están llamados a lograr todas las potencialidades de acuerdo a sus propias fortalezas y debilidades. Cada persona que como tal constituye un fin en sí mismo, vale por sí misma, y por tanto no puede ser instrumentalizada ni despreciada, tenga las limitaciones que tenga. Personas que, desde ahí, desde lo que más importa, son radicalmente iguales al resto de los miembros de la sociedad. Este principio debe ser tomado en cuenta en las obligaciones que existen en los tres niveles vinculados al CEA en una situación social.& ;
El nivel más elevado es el de las políticas públicas, destinado a favorecer el desarrollo de grupos vulnerables. Después, sistemas intermedios tales como la calidad de la escuela, centros de salud y ámbito laboral, y finalmente las obligaciones de cada uno de los individuos. En relación a estas obligaciones es importante tomar en cuenta la enorme heterogeneidad que caracteriza al CEA. Esto supone que, aunque las dificultades en las competencias sociales y comunicativas y en el comportamiento adaptativo están presentes en todos los que posean una condición de este tipo, estas se manifiestan de manera muy diferente en cada uno. Esta variabilidad en la expresión clínica no sólo se observa entre sujetos, sino también a lo largo de las distintas etapas del ciclo vital, pudiendo producirse cambios significativos en la intensidad y manifestación de las características que definen y acompañan la condición.& ;
El enfoque de derechos requiere de una concepción dinámica e integral de la intervención, que ha de ser planificada mediante la indagación en las capacidades y oportunidades individuales, adaptándola a sus distintas fases de evolución, desarrollo y aprendizaje a lo largo de la vida. Este enfoque se convierte en un referente de gestión de la diversidad, cuyo objetivo central, para el profesional sanitario y educacional, ha de ser conseguir la normalización en el entorno. Durante mucho tiempo el presentar una CEA, sobre todo con una discapacidad intelectual asociada, equivalía a una sentencia de incapacitación absoluta. Incapacitación absoluta es lo que en derecho se denomina la «muerte civil», la privación de la capacidad jurídica y de ejercer la ciudadanía de pleno derecho, como el derecho al voto, el derecho a hacer testamento, el derecho a contraer matrimonio, al derecho a no ser internado en contra de su voluntad, el derecho a que no se le esterilice contra su voluntad o que no se le practique un aborto, etc. En la actualidad, con un mayor reconocimiento de la dignidad y posibilidades de desarrollo, más bien se utiliza el término «modificación de la capacidad de obrar», haciendo ver que existen muchos ámbitos en que pueden ejercer su autonomía y tomar decisiones en forma correcta. Incluso reconocer que algunos niños con CEA pueden tener talentos y capacidades superiores al promedio y que pueden ser potenciadas.& ;
La invitación de la Fundación Solo Faltas Tú va dirigida siempre a defender desde el trabajo diario, la educación empática, la concienciación, el respeto a la diversidad, facilitando el pleno desarrollo de la diversidad humana.