Guiomar López | LA PRENSA DE LARA.- Es tan fuerte la valentía de estos niños, sin mezquinar una sonrisa pese a estar en ciclo de quimioterapias y soportar un tumor de la dimensión de un puño cerrado cubriendo su ojo. La voz de sus madres es inquebrantable para mantenerse en píe, frente al cáncer ocular que avanza silenciosamente y hasta de manera progresiva. Sorteando el diagnóstico tardío y algunos casos procuran especialistas en Caracas, junto a exámenes especializados, que tratándose de tan corta edad, puedan duplicar el valor de ciclos de radioterapias en $8.165. Algunos llegan a sacrificar la visión, con la esperanza de detener ese avance que puede transformarse en metástasis y diseminarse por otras partes del cuerpo.
Los padres han tenido que familiarizarse con esta enfermedad y los identifican con una pronunciación fluida, al hablar de esta lucha contra el retinoblastoma y rabdomiosarcoma. Ambos tienen en común una especie de mirada bizca, cuando la pupila del ojo se queda fija hacia una dirección y pierde la sincronía con el otro ojo. Allí se encienden las alarmas con esta mirada paralela y sin tener la excusa del estrabismo. Uno ataca la retina y suelen presentarse inicialmente como una mancha blanca en niños que no superan los tres años de edad, mientras con rabdomiosarcoma también paraliza el ojo y comienza a brotar una inflamación de los párpados, al punto de sellarlo por completo llegando a tumores que pueden alcanzar los 10 centímetros.
Tal escenario va acompañado de la advertencia de especialistas sobre el tardío diagnóstico. Según la oncóloga pediatra, Claudia Panebianco, no es inmediato y en cualquier país del mundo se podría tardar entre 4 a 5 días, pero en Venezuela se tarda más tiempo. Acá puede influir la atención de médicos que no son especialistas y lo asumen como si se tratara de otra afección, cuando debería ser la referencia del pediatra al retinólogo y luego de estudios especializados remiten al oncólogo pediatra. De allí, que resalta la importancia de tener a la mano los resultados en contrastes de la tomografía, resonancia magnética nuclear y demás estudios de acuerdo a cada paciente.
Recalca que existen múltiples factores y que se tiene más predominancia genética. Esa especie de mancha blanca suele despertar las sospechas y el ojo suele perder la dureza e incluso la visión. Pero todo es relativo al caso y lo pertinente es atacarlo a tiempo para evitar que el cáncer se expanda por el cerebro o médula espinal, como parte del sistema nervioso central.
Sugiere la pertinencia de identificar a tiempo el rabdomiosarcoma y saber de donde proviene, a partir de la tomografía de órbita y resonancia magnética nuclear. Los pacientes no sienten dolor y puede aparecer a partir de los tres años de edad. Advierte que por lo general suelen ir a radioterapias luego de la intervención, porque los padres hacen todo el esfuerzo al preferir la vida del hijo, antes que reaparezca el tumor y con más riesgo de fallecer. Las amenazas de contaminarse con más agresividad se instalan entre los pulmones, ganglios linfáticos y médula ósea.
La recuperación también amerita del control mensual durante un año y luego seguir las indicaciones del especialista. De allí, que Huniades Urbina, pediatra y secretario general de la Academia Nacional de Medicina, resalta el cumplimiento del control de niños sanos, donde les realizan las pruebas tan sencillas como alumbrarles la vista con una luz roja y de considerar alguna anomalía, remitirlos directamente al oftalmólogo.
Necesidad pura
La angustia en Karla Román es inevitable y le ha tocado dejar su pueblo Hato Arriba, vía a Barbacoas, estado Lara, para buscar la atención de su pequeño Andrés hasta con especialistas en Caracas. «Esto ha sido silencioso y nos estremeció«, confiesa del retinoblastoma que amenaza el ojo izquierdo de su bebé desde los 4 meses de nacido. Este 28 de mayo cumplirá dos añitos y en lugar de pensar en fiesta infantil, solo esperaba esta edad para poder cumplirle las radioterapias valoradas en $8.165 en Caracas y siendo el doble de lo estimado, por la complejidad de someterle a esas 23 sesiones. Monto que roba sus desvelos, porque apenas llevan reunidos $700 por colaboraciones.
«Era lo que me temía y nos descontroló», lamenta de esos antecedentes maternos, por la abuela y un primo que le avanzó al 80%, perdiendo su ojo. Andrés no sentía dolor, pero no controlaba su mirada y sus ojos siempre estaban rojos. Cuando llevaba el segundo ciclo de quimioterapia, el oncólogo pediatra le refiere a la única especialista oftalmólogo pediatra en retinoblastoma, quien atiende en el hospital Luis Razetti de Caracas.
Vivió el episodio más duro en noviembre de 2021, al ser atendido en Valencia y convulsionó en el séptimo ciclo de quimioterapia. Bajaron sus valores y estuvo 16 días sin poder caminar.
Los testimonios desde rabdomiosarcoma llevan a Bárbara de Cabudare, quien a sus seis años recibe el quinto ciclo de quimioterapia para salvar su ojo derecho. Su mamá Yenny Rodríguez recuerda que desde septiembre le empezó a crecer y fue operada el 29 de octubre de 2021.
Al principio, pensaban que le había picado algún animal, pero tenía solo la inflamación y sin dolor. La inflamación no bajaba y fue llevada a consulta. El oftalmólogo pensaba que era un quiste y le indican una tomografía. Debía operarse porque ese tumor era más grande y evitar que se agitara, que los juegos con su primo no tuvieran el mínimo esfuerzo físico. También le confirmaron que necesita de radioterapia y debe reunir más de $ 3 mil.
Yetsabeth González desde Sanare cuenta que la historia de su hijo Ángel de ocho años empezó en 2022 y el 20 de abril empezó su primer ciclo de quimioterapia. Tardó aproximadamente para tener el diagnóstico. El primer médico general lo trata como un orzuelo y le indica unas gotas por 7 días, pero seguía creciendo la inflamación. Luego lo atiende un oftalmólogo en el pueblo y les señaló que se trataba de una celulitis, recetándole amoxicilina, esteroides y hasta antiinflamatorios. Habían transcurrido 14 días y sin ninguna mejoría, por el contrario, el ojo estaba por cerrarse y hasta que lo refieren al hospital pediátrico Agustín Zubillaga, donde le piden una tomografía y así lograr identificar el tumor.
Los casos tienen en común la zozobra por conseguir el dinero para los exámenes de laboratorios y especializados. Les costó perder la pena, porque tienen la necesidad de buscar colaboración entre familiares que llegan a ese alto presupuesto. No restan los días, sino que suman en esperanzas con oraciones a Dios, para que los mantenga en píe y sin ser arrastrados por los tentáculos del cáncer.
Más forzado para foráneos
Los padres son arrastrados por cada circunstancia y algunos de municipios foráneos deben abandonar sus hogares para buscar lugares más accesibles a la atención de sus hijos con cáncer ocular. Superan momentos de tantas limitaciones, al esperar por familiares con apoyo en alimentos o cambio de ropa mientras están internados para las quimioterapias.
Así lo volverá a vivir Yetsabeth González, cuando este 15 de mayo hospitalicen a Ángel en el pediátrico Agustín Zubillaga para comenzar su segundo ciclo de quimioterapias. «Toda mi gente está en Sanare y no tengo quien me ayude acá«, lamenta de esa semana en la que solamente viene su cuñada desde el pueblo para traerle ropa, comida o cualquier otra cosa que necesite.
Karla Román también cambió su rutina y prácticamente está mudada del caserío Hato Arriba, empezando porque son zonas de difícil comunicación y distantes de Barquisimeto. Se vino con Andrés a vivir en casa de familiares en Quibor y cuando le toca consultas pide «posada» en otros parientes de Barquisimeto.
Se trata de una entrega de lleno de los padres por la recuperación del niño, con las limitaciones propias y hasta necesitando de la ayuda de parientes en hospedaje o apoyo para traer enseres desde el pueblo.
No desmayan en fe
Para la mayoría de familiares es un gran esfuerzos trasladarse hasta el hospital pediátrico Agustín Zubillaga de Barquisimeto, más aún cuando les corresponde cita con especialistas del hospital Luis Razetti en Caracas. Karla Román se ha armado de valor, moviendo cielo y tierra para poder cumplir con el control médico de Andrés.
Ella agradece que cuentan con un tío paterno de Andrés residenciado en la capital. «Hay tanto desgaste porque estando allá, vemos algunos padres que no tienen donde quedarse y pasan la noche en cercanías de una comisaría», lamenta y admite que a familiares de pacientes oncológicos tienen un gasto permanente y les cuesta hasta para reunir el costo de los viáticos junto a alimentación.
«Son tantos sacrificios que uno tiene doble desesperación. Asustan esos presupuestos tan altos», señala de mientras debe reunir $8.165 para la radioterapia que será realizada en Clínicas Caracas, centro que cuenta con el equipo especializado para no perjudicar la visión de este niño que apenas cumplirá sus 2 años de edad.
Ellos se visten de fe para luchar a diario.