Guiomar López | LA PRENSA DE LARA.- Desde hace tiempo dejaron de llevar una vida tranquila y su cotidianidad ha cambiado al extremo, al punto de evitar golpearse aquellas áreas afectadas. Así sobrevive la mayoría de pacientes hemofílicos que llegan a recibir tres días de tratamiento, por tratarse de fármacos de alto costo que los otorga el Estado. Pero el precio más alto que pueden llegar a pagar es de ir progresivamente a una discapacidad por la inflamación de sus articulaciones y hasta sangrados con severas dolencias.
La situación no les ha cambiado, ni siquiera luego de que en mayo de 2021 impusieron una solicitud ante la Defensoría del Pueblo. Desde la asociación que agrupa a estos pacientes, se conoce que superan los 5 mil en el país, mientras en Lara se tiene un estimado de 414 afectados. Todos ansiosos por conseguir sus factores de coagulación en la farmacia de los Seguros Sociales (IVSS) y que durante los últimos dos años ha sido descontinuado. Según Javier Cabrera, director regional de Salud, desde el IVSS se tienen disponibles los factores de coagulación 8 y 9, donde los pacientes deben mantenerse con los informes médicos actualizados. No precisó cuántas dosis se entrega a cada paciente.
«Ha llegado, pero poco», reconoce Víctor Rivero, titular de la asociación en la entidad, al reiterar esa entrega dosificada gracias a las cooperaciones técnicas encabezadas desde la Federación Mundial de Hemofilia directamente con el gobierno venezolano. «Ahora los van administrando de esa manera y así no concentrar en determinados pacientes», señaló de esa medida que —de cierta manera— busca un mayor alcance de acuerdo al tratamiento disponible.
Lo más triste es que esta enfermedad no sabe de edad y algunos pacientes han crecido con este trastorno que evita la coagulación de la sangre. Un diagnóstico que puede ser determinado en los primeros años y condena a una vida que puede llevarse con normalidad con el debido control médico y tratamiento.
Carlos Pérez, a sus 23 años tiene momentos que amerita de una muleta para sostenerse. El dolor puede carcomerle, ese que ha sido constante en sus episodios sin el factor 8 para el apoyo a su rodilla izquierda. Esa extremidad es la que ha sido más afectada a lo largo de esta enfermedad que lleva a cuestas desde los 8 meses de nacido. En esos momentos críticos crece su pierna y con una diferencia en volumen, que se duplica en dolencias agudas.
«Cuando consigo tratamiento, así ando en la vida y del resto uno debe evitar lastimarse el área, porque el dolor es insoportable», señala este joven que reside en Cerritos Blancos, al oeste de Barquisimeto, quien es temeroso de terminar sangrando debido a una fuerte lesión. Sus pasos van con dificultad y desprendiéndose de esa vida que no le ha permitido seguir sus estudios de Medicina, ni siquiera trabajar formalmente en carpintería y ebanistería. «Abandoné la universidad, así es muy forzado», recalcó de ese mínimo esfuerzo que debe mantener para evitar inflamación espontánea de las articulaciones o esos sangrados, debido a algún golpe.
Vicente Conde es otro joven golpeado por la hemofilia B y requiere del factor 9, agradece los aportes de la natación que hacen más llevadero este diagnóstico que le ha robado la tranquilidad de 19, de los 25 años de edad. «No se consigue y mientras tanto la lesión empeora», lamenta de esos fármacos que ni siquiera se puedan buscar en el exterior.
El tratamiento por 3 días a la semana termina siendo la opción, cuya salud va decayendo progresivamente al punto de una discapacidad.
Gran preocupación por los niños
Cuando a una madre de un paciente hemofílico se le pregunta cómo logra mantener a su niño, suelta un suspiro de preocupación y sólo pide la continuidad del tratamiento para que la vida pueda ser llevada con normalidad. María Rodríguez lo sufre con su hijo, que apenas está por cumplir 4 años y debe estar viajando a Caracas para garantizarle su factor coagulante.
«Vivimos momentos de desesperación durante la pandemia, porque hasta nos tocó viajar», recuerda con voz entrecortada de esa angustia y que empezaba a pasar factura con la inflamación de una rodilla de su hijo. Ella no podía seguir con esa dosis de una vez a la semana para poder administrar el tratamiento por más tiempo, pero a sabiendas de que el efecto no es el mismo. De allí que «mueve cielo y tierra», porque lo siente a esa magnitud para conseguir el tratamiento que asegure la tranquilidad de su primer bebé. Cada esfuerzo que haga se queda corto, por el control de su hijo.