Guiomar López | LA PRENSA DE LARA.- La valentía de los padres y la mística de un equipo multidisciplinario se unen en amor. Esa fuente necesaria para entender y acompañar a un niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA), con habilidades por desarrollar bajo vigilancia de especialistas que apuestan al crecimiento emocional y cognitivo. Los padres asumen cualquier sacrificio, entendiendo la pertinencia de la atención terapéutica y celebran esa madurez en hijos que pueden asumir la escolaridad regular, demostrando que merecen respeto en la sociedad.
En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que reitera la diferencia en todos los seres humanos, se ratifica que esta condición no se debe malinterpretar ni ser estigmatizada, sino entender que este trastorno interfiere en el cerebro y suele repercutir en ciertas conductas, asociado a problemas de comunicación e interacción.& ;
Desde la Fundación Sólo faltas tú, explican que siempre hay motivos para celebrar y con esta efeméride se acerca con la aprobación en segunda discusión del proyecto de Ley de Atención Integral para las Personas con Trastornos del Espectro Autista en la Asamblea Nacional. Normativa que busca reivindicar sus derechos, además evitar la discriminación en la formación y en el desempeño laboral.
«Es un día para crear conciencia, aunque debería ser todo el año y así poder mostrar al mundo la importancia de la toma de conciencia, así como diagnósticos tempranos«, dice la doctora Angélica Torres, presidenta de la Fundación Sólo faltas tú, resaltando que deben tomarse en cuenta las capacidades más allá de las dificultades. Todo desde el amor, confianza, perseverancia y fe.
La paciencia, fortaleza en Dios y los afectos son percibidos en cada testimonio. La constancia de padres con niños con TEA es cada vez mayor, tal es el caso de los padres de Luisana en Carora y cuya madre es paciente oncológico. También conocer a Franyers, de 10 años, por su condición severa depende de su madre. Además de ese complejo proceso de adaptación en los hermanos Javid y Daniel, de 12 y 6 años, ambos con condición espectro autista, mientras el menor también tiene el diagnóstico de síndrome de Down.
Labran caminos
Estas familias sienten el estrecho parentesco con la Fundación «Sólo faltas tú» y les bendicen esa valiosa labor. Un acompañamiento desde el abordaje integral en cada caso y en simultáneo a la orientación o preparación de los padres. Van más allá del diagnóstico y control médico, incluyen a la familia en este complejo mundo entre diversas conductas y un desarrollo progresivo que siempre apuesta a la seguridad del niño.
Uno de los espacios de atención de Marlis Coroba es la Sala Dr. Finizola del Hospital Dr. Daniel Camejo, al oeste de Barquisimeto. Desde hace casi dos años es voluntaria de esta fundación, siendo terapeuta, ella es docente en Educación Especial y además está preparada en la atención de ciertas necesidades educativas. Cree en la incorporación e integración a la escolaridad, en pro de la independencia y autonomía que se empieza a sentir desde el comportamiento en casa y en la sociedad.
El área donde atiende a los niños luce colorida con la llamativa alfombra de foami, que hace el ambiente más agradable para crear ese enlace o vínculo con la escolaridad. Los niños trabajan en individual, pero también se realiza el abordaje a los padres, incluso estando separados. Siempre con la intención de identificar las dificultades y reforzar desde lo psicomotriz, cognitivo y psicoemocional.& ;
«¿Qué se le pide a papá?, pues que sean continuos y progresivos«, es la recomendación que hace Coroba, al señalar que este acompañamiento contribuirá en los cambios en cada etapa de la vida del niño, los cuales deben tener la base de ese apoyo especializado. El descuido limitaría a los niños en su proceso comunicacional o de interacción social.
Insiste en que la integración en la escolaridad no se limita simplemente al ingreso, sino en la preparación del docente y en toda la institución para cubrir las necesidades de estos niños. «Deben tener los ojos de Dios y el corazón lleno de amor«, recalca al reconocer ese proceso de adaptación y recuerda que los padres deben estar atentos a los procesos biológicos del niño.
Yoduard Liscano, como terapeuta, también es del voluntariado de la Fundación «Sólo fastas tú» desde hace 5 años, admite que es un trabajo de mucho compromiso, empezando por ser guía de los padres. Refiere que el acompañamiento con especialistas es una luz frente a las incertidumbres. Un piso sólido para involucrar a la familia.& ;
Considera a la empatía como pieza clave. «Es hacerle entender que no se encuentran solos y que la mejoría depende de la constancia«, exclama, considerando que alrededor del 75% del avance del niño depende de la dedicación de los padres. Recomienda sacar provecho de los juegos, como estrategias para el rendimiento del pequeño, pues ellos siempre aprenderán desde el proceso terapéutico.& ;
Siempre presente
Conocer a Franyers es palpar el amor incondicional de sus padres, pero en especial de su mamá Edilín Fréitez, quien no pudo seguir trabajando para dedicarse exclusivamente a su primogénito, debido a la condición severa que lo hace muy dependiente. Él se muestra muy inquieto, de mirada vivaz, pero tan cariñoso que suele abrazar e intentar morder como muestras de emoción. Tiene 10 años y hasta suele sorprender a su hermanito Santiago, a quien le duplica la edad.& ;
El ruido le perturba, incluso el más mínimo. Lo encontramos sin camisa porque sólo la tolera cuando sale a la calle. Viven en Las Clavellinas, al este de Barquisimeto, donde a veces deben lidiar con la música a todo volumen de algún vecino durante fines de semana. Cuenta Fréitez que su diagnóstico fue desde los 3 años y dos años después se tornaba más violento, lo que dificultó la escolaridad.
«Lo difícil es que no todo el mundo me lo puede cuidar, solamente mi suegra y mi mamá que vive al lado«, confiesa de esa vigilancia extrema, que ni se permite el mínimo descuido al momento en que ella va a bañarse y debe buscar el apoyo de su mamá. Es tanto así, que podría ahogarse mientras esté comiendo, por lo acelerado al tragar y sin masticar lo suficiente cada bocado.
Desde 2019 es cobijado por la Fundación «Sólo faltas tú«, la dama suelta un suspiro al agradecer a Dios por este apoyo, justo cuando más lo necesitaban. «Fue una bendición para mi hijo, previo a la pandemia«, señala porque Franyers requería de todas las terapias, desde lenguaje, musicoterapias, conductual, psicopedagogía y otras. Aún no habla, pero ella le entiende sus monosílabos.
Su caso es tan complejo que avanza hablando con menos esfuerzos, presta más atención y logra concentrarse. Le gusta pintar y cuando llega a las terapias, se dispone a empezar a trabajar. Un refuerzo desde casa es a través de las órdenes, respeto al tiempo de espera y al terminar alguna actividad es premiado con una galleta.& ;
El papá de Franyershace todo lo posible por mantener el carro operativo, porque salir en transporte público a las terapias, suele irritarlo. A veces le cuesta el ingreso a la buseta, sujetándose muy fuerte de la puerta o intentar sentarse en un puesto hacia la ventana, sin importar que esté ocupado.Edilin Lamenta que falta más tolerancia, con personas que se molestan por la conducta del niño, solo pensando que se trata de un niño malcriado.
La casa tuvieron que acondicionarla y ajustar con rejas por seguridad. Además de evitar sus intenciones escapistas, porque al sentirse solo en la calle, intenta correr para no ser alcanzado. Hacen todo lo posible por cumplirle la dieta libre de gluten, es tan delicado que solo tomar un poco de refresco, le llena de extrema energías y le quita el sueño.
Doble compromiso
La rutina de la familia Ángulo Etanislao también tuvo cambios significativos porque a Erika y Edwar les tocó aprender cómo ayudar a sus hijos de condición espectro autista. Ellos tuvieron un gran soporte con la Fundación «Solo faltas tú«, se iniciaron con Javid, quien ya tiene 12 años y luego con Daniel Eduardo de 6 años, quien comparte el autismo con síndrome de Down.& ;
Javid a los 21 meses empezaba a mostrar ciertos indicios. Se golpeaba la cabeza, no le gustaba el color amarillo, se desesperaba y se tapaba los oídos al escuchar la licuadora. Tanto a Erika como a Edwar les sorprendía lo rutinario, de respetar la hora exacta del baño a las 11:00 am y al saltarse determinado momento Javidse transformaba y se volvía inquieto.& ;
«Pensábamos que era toñeco y que por capricho empezaba a retroceder«, admite Erika, notando los cambios al primer año, porque caminaba desde los 7 meses y ya no lo hacía. Tampoco quería hablar, aun pronunciando pocas palabras. Allí empezó todo, la pediatra lo remitió a la neuropediatra, al tener la sospecha del autismo. El diagnóstico fue decisivo con las dos sesiones de la psiquiatra.
El reto era aprender a tratarlo, ayudarlo y comprenderlo. Le ayudaba su carrera de Educación y sintieron un gran alivio cuando a los 6 años empezó nuevamente a hablar. «Son tantos detalles, que debíamos entender que no le gustaba comunicarse«, señala del primer aporte desde el Centro de Atención Integral para Personas con Autismo (Caipa).
Cuando sentían el avance de Javid, se planificaron para concebir al segundo hijo. El embarazo fue normal y nació a las 36 semanas sin complicaciones, enterándose en ese momento que Daniel Eduardo presentaba síndrome de Down. «Fue un gran choque porque me informan de lo más insensible, señalando que también padecía problemas neurológicos y del corazón«, la dama recuerda que su esposo no contenía la preocupación y lloraba mucho.& ;
Pensaban que Daniel solo debía ser tratado por síndrome de Down y compartía algunas terapias de fisiatra y ocupacional con su hermano Javid. La similitud de ambas condiciones evitaba saber que se escondía el autismo. Tenían las sospechas por el comportamiento parecido al de Javidy fue a los 5 años que determinan esta última condición. «¡Igual lo amo y era revivir ese camino andado!«, confiesa Erika sonriendo sin buscar más respuestas a los designios de Dios.
«No es fácil esta aventura que Dios nos presentó, pero también nos suministró fortaleza y nos permitió no quedarnos en la negación. Fueron niños deseados«, señala Edwar admitiendo que lo importante es que siempre buscaron ayuda especializada. Tocaron muchas puertas, empezando por conocer a profundidad sobre el autismo.
Contra todo
El esmero de los padres por la recuperación de sus hijos no se detiene en sacrificios. Tal como Elizabeth Meléndez desde Carora, quien es paciente oncológico y libra una batalla en contra del cáncer de mama, superando el ciclo de quimioterapias y las sesiones de radioterapias. Un cuidado que económicamente les golpea, pero sin impedir la atención y seguimiento de las terapias de su hija Luisana, de 8 años quien fue diagnosticada con espectro autismo moderado.
«Dios no le da cargas tan pesadas, a quien no las pueda cargar«, exclama asumiendo a su hija, como la razón de su vida. Un diagnóstico que tuvo a los 3 años de edad, cuando empezó la educación inicial y no se integraba, al golpearse, quitarse la ropa y solía caminar de puntillas.
Ella se mantiene en píe, incluso se recuperó pronto de la mastectomía radical de su seno derecho. Su ánimo no podía caer y siempre tiene a Luisana como el principal pilar para seguir luchando. Las indicaciones de la neuropediatra eran en torno a la necesidad de cumplir sus terapias para que ella pueda alcanzar su rendimiento en educación regular y con la asistencia con psicopedagoga, además de alguna actividad extra cátedra como natación, música u otras. Luisana ya empieza a adaptarse en ballet.& ;
Llega a la Fundación «Solo faltas tú» al escribirles desde las redes sociales, donde la valoraron nuevamente y le confirmaron que debía insistir con el apoyo de psicopedagogo, además de lenguaje.
Admite que solo le ha faltado ese apoyo en lenguaje, porque debe cumplir con sus quimios orales. Muchas veces le toca comprar el Exemestano de 25 mgr.en Bs. 300 y le cuesta cubrir las terapias de lenguaje en $5, que aun sin ser tan costosas, no logra pagarlas por sus gastos constantes.
Perdió la pena y por ser secretaria en una institución educativa, cuenta con la colaboración en el acompañamiento psicopedagógico. La ayuda también es pertinente con los pasajes cuando le corresponde el control médico en Barquisimeto, porque no le alcanza para pagar los $5 por cada pasaje, que serían $20 solo para el traslado de Carora a Barquisimeto y regresar.
Son historias cargadas de esperanzas y apostando al desarrollo progresivo del niño. Cada hijo encierra un sacrificio, un corazón cargado de amor y con todas las energías para seguir impulsando avances, esos que traen la base de especialistas y distintos terapeutas para mejorar esas limitaciones en comunicación o interacción social. Luchan por encaminarlos en un futuro seguro y confiando en la tolerancia y comprensión de la sociedad.